Neurofibromatose (NF) is een rotziekte. En heel onvoorspelbaar. Daarom organiseert LET’S BEAT NF haar eigen en unieke sportevenement – RUNEXPECTED – De meest ónvoorspelbare run van Nederland! Een onzeker avontuur, vol onverwachte situaties en tegenslagen.
In 2027 organiseren we de 5e editie van de meest onvoorspelbare run van Nederland! Deze jubileum editie wordt onvoorspelbaarder dan ooit. We halen er geld mee op voor onderzoek. Datum: 30 mei 2027.
Waarom meedoen?
- Het leukste familie evenement van het jaar
- De opbrengst komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek, waarmee we NF de wereld uit willen helpen en het leven van mensen met NF beter en dragelijker willen maken, om te beginnen bij kinderen
- Naast de run kun je rekenen op nog veel meer onvoorspelbare belevenissen, je hebt na afloop ábsoluut iets bijzonders meegemaakt
- Op een mooie en goed bereikbare locatie
Wat is NF?
NF (Neurofibromatose) is een neurologische aandoening. Kenmerkend is de ongeremde groei van tumoren, die op de huid en dieper in het lichaam zitten. Deze neurofibromen kunnen cosmetisch zeer belastend zijn en onder andere botvergroeiingen, blindheid, dwarslaesie, verstikking en kanker veroorzaken. Ieder jaar overlijden er mensen aan NF.
Waar gaat je donatie naar toe?
LET’S BEAT NF focust zich op fondsenwerving om wetenschappelijk onderzoek te kunnen financieren. We opereren los van de patientenvereniging NFVN, maar werken samen daar waar dat kansen biedt.
Hoe staat het met onderzoek?
LET’S BEAT NF weet wat er wereldwijd speelt op onderzoeksgebied en initieert en financiert spectaculair en baanbrekend onderzoek. Zoals we hebben gedaan in het Erasmus MC en in het Prinses Máxima Centrum.
Wat zijn de prognoses van NF?
Mensen met NF hebben gemiddeld een lagere leeftijdsverwachting van zo’n 15 jaar. Dit komt met name door de transformatie van goedaardige naar kwaadaardige tumoren, die bij mensen met NF voorkomt.