Never stop dreaming
LET'S BEAT NF is de organisatie die de zeldzame ziekte Neurofibromatose de wereld uit wil helpen. We weten wat er wereldwijd gebeurt op onderzoeksgebied en initiëren en financieren hier in Nederland spectaculair en baanbrekend onderzoek. We moedigen mensen aan om altijd te blijven dromen. En zijn ervan overtuigd dat onze droom gaat uitkomen.
Instelling
Stichting Neurofibromatose | LET'S BEAT NF
Doelstelling
Het werven van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte Neurofibromatose.
Bestuurders en functies
Hubert van Wensen
Voorzitter
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Yvette Eveleens
Bestuurslid
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Saskia Dekker
Bestuurslid
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Peter Jan Weterings
Penningmeester
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Medisch Advies Raad
Prof. dr. Annemieke Aartsma-Rus (LUMC)
Prof. dr. Paul Savelkoul (MUMC)
Beleidsplan
LET'S BEAT NF richt zich op fondsenwerving. De fondsen worden aangewend voor wetenschappelijk onderzoek naar NF. Tegelijkertijd werken we ook aan meer bekendheid van NF. Het een is nodig voor het ander.
Om te groeien en voor een effectieve bedrijfsvoering, is het nodig om een klein deel van de gelden in zetten voor marketing en bezoek van medisch relevante congressen.
Fondsen worden geworven door allerlei activiteiten van de stichting, door mensen die direct of indirect met NF te maken hebben en via het eigen netwerk van de bestuurders. Het vermogen van de stichting wordt beheerd door de bestuurders, in de eerste plaats door de penningmeester. De fondsen zullen worden aangewend voor wetenschappelijk onderzoek en meer bekendheid van NF. De onderzoeken worden beoordeeld door onafhankelijke medisch specialisten.
Verslag van uitgevoerde activiteiten
In 2015 zijn er succesvol fondsen geworven, die zullen worden aangewend voor wetenschappelijk onderzoek en verdere bekendmaking van NF. Er is een Facebook pagina opgezet, waarbij acties zijn gevoerd om de bekendheid van NF te vergroten. In 2016 is de website live gegaan, zijn er fondsen geworven en heeft de stichting het Lamotrigine onderzoek in het Erasmus MC mogelijk gemaakt. In 2017 is er verder gewerkt aan bekendheid en geld voor wetenschappelijk onderzoek. De stichting heeft het MicroRNA ‘kanker’ onderzoek van dr. Erik Wiemer in het Erasmus MC kunnen funden. In 2018 werd Stichting NF gekozen tot het landelijke doel van Ladies Circle Nederland. 73 serviceclubs door heel Nederland zetten zich 2 jaar lang in voor NF en halen met allerlei acties geld op voor het MEK-onderzoek van Dr. Walter Taal in het Erasmus MC. In 2019 is er verder gewerkt aan meer bekendheid en meer geld voor onderzoek. In 2020 heeft de stichting het Organoïds onderzoek in het Prinses Máxima Centrum kunnen starte, evenals het MEK-remmers onderzoek in het Erasmus MC. Ze heeft de cheque van de Ladies Circle Nederland ontvangen. Sinds 2020 noemen we onszelf LET'S BEAT NF. Deze (roep)naam sluit beter aan bij de energie en ambitie die we als stichting hebben en is ook beter te onthouden. Bij de KvK staan we officieel ngeschreven als Stichting Neurofibromatose | LET'S BEAT NF.
In 2021 worden de fondsenwervende activiteiten verder ontwikkeld. En doet de stichting mee aan de wereldwijde actie 'Shine A Light on NF', waarbij o.a. het gehele gebouw van Erasmus MC in Rotterdam in blauw/groen licht wordt gezet. In 2022 wordt voor het eerst het eigen evenement 'Runexpected' georganiseerd. Een run waarbij deelnemers zich laten sponsoren en daarmee geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek. Bij ons TRAIN onderzoek is Christine Noordhoek gestart als arts-onderzoeker, zij ziet de deelnemers van de studie maandelijks op de polikliniek voor controle. En met ons CRISPR-CAS onderzoek is er een “sweet-spot” in de NF1 promoter ontdekt. In 2023 is een tweede editie van Runexpected georganiseerd.
RSIN
854398417
Post/bezoekadres
Duivenvoordestraat 40
2341 JE Oegstgeest
Beloningsbeleid bestuurders
De bestuurders krijgen geen beloning. Alleen onkosten worden vergoed.