NF is een onvoorspelbare rotziekte. Wat en wanneer je iets krijgt blijft je leven lang onzeker. Dat maakt het zwaar om met NF te leven. Die onvoorspelbaarheid gaan we nu eens als kracht gebruiken. Voor een unieke run, die op geen enkel ander evenement lijkt: RUNEXPECTED – De meest ónvoorspelbare run van Nederland! Op 21 mei 2021, in de buurt van Amsterdam. 

Het wordt een onzeker avontuur, vol onverwachte situaties en tegenslagen. Denk aan plotselinge tegenliggers, gekke opdrachten, routes die veranderen. Je gaat zo tussen de 5 en 8 kilometer afleggen. Je weet nooit hoe het loopt… RUNEXPECTED organiseren we samen met productiebureau ICP en creatief bureau Social Inc. Geef je op op www.runexpected.nl.
Voor sponsormogelijkheden mail je naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Tijdens de NF Awareness Month in mei trokken in de 12 NF1-behandelcentra in heel Nederland artsen de LET'S BEAT NF-bokshandschoenen aan. Ze werkten zo mee aan meer bekendheid voor NF. De ludieke foto's werden op social media volop gedeeld en geliked.

 

Hier op de foto Rianne Oostenbrink, kinderarts in het Erasmus MC

Ieder jaar is het op 17 mei wereldwijd NF Awareness Day en besteden we nog eens extra aandacht aan deze rotziekte.

Dit jaar hadden we een primeur: we deden mee met het internationale initiatief 'Shine a light on NF' waarbij gebouwen in het licht worden gezet om aandacht te vragen voor NF. Het werd een magische avond waarbij o.a. het Hard Rock Hotel American, het DeLaMar theater, het KPN gebouw op de kop van Zuid in Rotterdam, het Erasmus MC en de Ziggo Dome op spectaculaire wijze hun licht lieten schijnen voor NF!

Op 4 mei j.l. vertelden Dewi en haar moeder hun NF-verhaal in de 5-uur Show. Op indrukwekkende wijze hielpen ze zo mee aan meer bekendheid voor NF tijdens de NF Awareness Month. Dewi vindt het vervelend dat ze constant wordt aangesproken op haar dichtzittende oog en haar moeder maakt zich grote zorgen dat de tumoren niet ook nog eens kwaadaardig worden. 

Het is weer NF Awareness Month en de NF community in Nederland laat dit jaar flink van zich horen!

We bezochten de 12 NF1 behandelcentra waar multidisciplinaire teams zich inzetten voor NF1 patiënten. Deze bijzondere fotoreportage laat zien hoe strijdbaar al deze artsen zijn.

Veel mensen noemden ons al zo, en vanaf nu noemen we ons zelf ook zo: LET’S BEAT NF. Dit past beter bij de ambitie en energie van onze stichting en het is voor iedereen ook beter te onthouden. Er hoort een nieuw logo bij. Opgebouwd uit cellen en, net als NF zelf, ook divers en onvoorspelbaar; je kan het zo maar zien opduiken in andere kleuren. Met de slogan 'Stop tumoren bij kinderen' sluiten we aan bij de Children’s Tumor Foundation (de Neurofibromatose stichting in de VS en Europa), waar we goede contacten mee hebben en waarmee we samenwerken. Met de wijzigingen zijn we ervan overtuigd dat we de komende jaren nog meer mensen kunnen betrekken bij onze missie en nog succesvoller zullen zijn.

 

We zijn trotse partner van het European Neurofibromatosis Congres 2020, dat dit keer gehouden wordt in Rotterdam. Een editie die vanwege COVID-19 helemaal digitaal is. Een hele serie films maakten we speciaal voor dit congres, met prachtige, energieke en vaak ook emotionele interviews met artsen en patiënten. Ze zullen gedurende het congres vertoond worden. Het European Neurofibromatosis Congres 2020 wordt gehouden van donderdag 10 december tot en met zaterdag 12 december. Zaterdag is de patiëntendag, je bent daarvoor van harte uitgenodigd. Meer informatie over het congres vind je op https://nf2020.nl/