Op 21 mei j.l. ging de eerste editie van ons eigen evenement RUNEXPECTED van start. Op het terrein van Spaarnwoude deden 267 deelnemers mee aan 'de meest onvoorspelbare run van Nederland!', omdat NF zo'n onvoorspelbare rotziekte is. Vooraf hadden ze zich allemaal laten sponsoren door familie en vrienden. Het werd een hele bijzondere en zonovergoten dag waarbij voorzitter Hubert van Wensen aan het einde een cheque in ontvangst mocht nemen die, onverwacht, later nog hoger bleek uit te vallen, in totaal leverde het evenement een bedrag op van € 102.656! Geld dat volledig besteed wordt aan wetenschappelijk onderzoek naar NF. 

We maken ons op voor de volgende editie, wanneer, dat blijft onvoorspelbaar...

Ze vonden dat voorzitter Hubert van Wensen een bijzonder verhaal te vertellen had en een grote verrassing verdiende. En zo kwam het dat hij met zijn gezin meedeed aan het televisieprogramma De Grote Huisverbouwing op SBS6. Hierin mocht hij uitgebreid vertellen over NF en over de stichting. In de aflevering verraste Patty Brard nog met haar deelname aan RUNEXPECTED!

www.runexpected.nl

NF is een onvoorspelbare rotziekte. Wat en wanneer je iets krijgt blijft je leven lang onzeker. Dat maakt het zwaar om met NF te leven. Die onvoorspelbaarheid gaan we nu eens als kracht gebruiken. Voor een unieke run, die op geen enkel ander evenement lijkt: RUNEXPECTED – De meest ónvoorspelbare run van Nederland! Op 21 mei 2021, in de buurt van Amsterdam. 

Het wordt een onzeker avontuur, vol onverwachte situaties en tegenslagen. Denk aan plotselinge tegenliggers, gekke opdrachten, routes die veranderen. Je gaat zo tussen de 5 en 8 kilometer afleggen. Je weet nooit hoe het loopt… RUNEXPECTED organiseren we samen met productiebureau ICP en creatief bureau Social Inc. Geef je op op www.runexpected.nl.
Voor sponsormogelijkheden mail je naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Tijdens de NF Awareness Month in mei trokken in de 12 NF1-behandelcentra in heel Nederland artsen de LET'S BEAT NF-bokshandschoenen aan. Ze werkten zo mee aan meer bekendheid voor NF. De ludieke foto's werden op social media volop gedeeld en geliked.

 

Hier op de foto Rianne Oostenbrink, kinderarts in het Erasmus MC

Ieder jaar is het op 17 mei wereldwijd NF Awareness Day en besteden we nog eens extra aandacht aan deze rotziekte.

Dit jaar hadden we een primeur: we deden mee met het internationale initiatief 'Shine a light on NF' waarbij gebouwen in het licht worden gezet om aandacht te vragen voor NF. Het werd een magische avond waarbij o.a. het Hard Rock Hotel American, het DeLaMar theater, het KPN gebouw op de kop van Zuid in Rotterdam, het Erasmus MC en de Ziggo Dome op spectaculaire wijze hun licht lieten schijnen voor NF!

Op 4 mei j.l. vertelden Dewi en haar moeder hun NF-verhaal in de 5-uur Show. Op indrukwekkende wijze hielpen ze zo mee aan meer bekendheid voor NF tijdens de NF Awareness Month. Dewi vindt het vervelend dat ze constant wordt aangesproken op haar dichtzittende oog en haar moeder maakt zich grote zorgen dat de tumoren niet ook nog eens kwaadaardig worden. 

Het is weer NF Awareness Month en de NF community in Nederland laat dit jaar flink van zich horen!

We bezochten de 12 NF1 behandelcentra waar multidisciplinaire teams zich inzetten voor NF1 patiënten. Deze bijzondere fotoreportage laat zien hoe strijdbaar al deze artsen zijn.