Dit is een aanpak om de ontwikkeling van NF1 te voorspellen. De kracht van het onderzoek ligt in het opzetten van een landelijk systeem, waar alle informatie over NF1 patiënten ingevoerd en bewaard gaan worden (een database), inclusief de opslag van weefselmateriaal, dat na een ingreep of operatie veiliggesteld wordt (een biobank). Er is weinig onderzoek gedaan naar de vele varianten in het NF1-gen. Een grotere biobank kan helpen om de relatie tussen genetische varianten en specifieke uitkomsten beter te begrijpen. Zonder data geen bouwstenen voor de toekomst!

Op 26 mei vond de derde editie van ons hardloopevenement RUNEXPECTED plaats. Deze keer in Rotterdam, waar in het centrum een prachtig parcours was uitgezet. 588 mensen verschenen aan de start van 'de meest onvoorspelbare run van Nederland'. Zij hadden zich door vrienden, familie en collega's laten sponsoren, om zo geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Aan het einde van de dag werd door gastheer Jamie Trenité het eindbedrag op de cheque uitgereikt aan voorzitter Hubert van Wensen. Maar daarna liep de teller dus nog even door...

Voorzitter Hubert van Wensen en bestuurslid Yvette Eveleens overhandigen een cheque aan Dr. Erik Wiemer, als start van een nieuw onderzoek. Dr. Wiemer gaat samen met Prof. Reno Debets met dit project onderzoeken of immuuntherapieën een optie zijn voor de behandeling van neurofibromatose type 1 gerelateerde tumoren.  “Dit is een fantastisch en vernieuwend onderzoek en een belangrijke stap binnen de zoektocht naar mogelijke oplossingen voor NF-1. We gaan er met volle energie mee aan de slag!”, aldus Dr. Wiemer. 

Bestuurslid Yvette Eveleens neemt een prachtige cheque in ontvangst van de voorzitter van het bierdoppenfestival Karel de Lau. Dit festival koos LET'S BEAT NF als een van de goede doelen om de opbrengst van een enorm aantal ingezamelde bierdoppen aan te doneren. Met grote dank aan ambassadeur van onze stichting Chanel Broerse, die ons in contact bracht met de organisatie. 

Op zondag 14 mei organiseerden we de 2e editie van RUNEXPECTED. In Breda dit keer, aan de start verschenen daar 280 deelnemers voor een onvoorspelbaar avontuur.

Niks zo onvoorspelbaar als het weer, maar we hadden ook dit jaar weer volop zon! Het werd een mooie en emotionele dag. Aan het einde kreeg voorzitter Hubert van Wensen van de burgemeester van Breda Paul Depla een prachtige cheque uitgereikt. De teller liep nog even door erna, uiteindelijk werd €77.670 opgehaald door de deelnemers. Bestemd voor wetenschappelijk onderzoek. Tot de volgende keer! 

Komiek en ambassadeur van stichting LET’S BEAT NF Bas Hoeflaak deed mee aan de nieuwe hit van Amazone Prime ‘Last One Laughing’. Hierin moeten 10 cabaretiers elkaar aan het lachen maken, maar wint degene die juist niet lacht. De prijs: 50.000 euro voor een goed doel. Met zijn hilarische fluit-act, die viraal ging en meer dan 1,5 miljoen keer bekeken is, wist Bas het programma te winnen! Voorzitter van LET’S BEAT NF Hubert van Wensen wijst op het ongelofelijke bedrag op de LOL-trofee. Bas zegt: "Voor een zeldzame ziekte als NF moet veel meer aandacht komen. Het is een rotziekte! Dit bedrag gaat naar onderzoek, let's beat NF!"

Op 21 mei j.l. ging de eerste editie van ons eigen evenement RUNEXPECTED van start. Op het terrein van Spaarnwoude deden 267 deelnemers mee aan 'de meest onvoorspelbare run van Nederland!', omdat NF zo'n onvoorspelbare rotziekte is. Vooraf hadden ze zich allemaal laten sponsoren door familie en vrienden. Het werd een hele bijzondere en zonovergoten dag waarbij voorzitter Hubert van Wensen aan het einde een cheque in ontvangst mocht nemen die, onverwacht, later nog hoger bleek uit te vallen, in totaal leverde het evenement een bedrag op van € 102.656! Geld dat volledig besteed wordt aan wetenschappelijk onderzoek naar NF. 

We maken ons op voor de volgende editie, wanneer, dat blijft onvoorspelbaar...