Never stop dreaming

LET’S BEAT NF is de organisatie die de zeldzame ziekte Neurofibromatose de wereld uit wil helpen. We weten wat er wereldwijd gebeurt op onderzoeksgebied en initiëren en financieren hier in Nederland spectaculair en baanbrekend onderzoek. We moedigen mensen aan om altijd te blijven dromen. En zijn ervan overtuigd dat onze droom gaat uitkomen.

Instelling

Stichting Neurofibromatose | LET’S BEAT NF 

Doelstelling

Het werven van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte Neurofibromatose.

Bestuurders en functies

Medisch Advies Raad (MAR)

LET’S BEAT NF stimuleert wetenschappelijk onderzoek en trekt hierin gezamenlijk op met de NFVN. Beide organisaties hebben behoefte aan advies en ondersteuning van deskundigen. Daarom is besloten om samen te werken en een gezamenlijke MAR samen te stellen. De MAR geeft advies op het gebied van medische en wetenschappelijke onderzoeken, maar ook ten aanzien van keuzes welk onderzoek te financieren.

De MAR beoordeelt de kwaliteit, relevantie, juistheid en haalbaarheid van het onderzoek en geeft op basis daarvan advies. De MAR adviseert over onderzoeken betreffende NF1, maar ook over onderzoeken die gaan over NF type 2-gerelateerde Schwannomatose (NF2), Schwannomatose en het Legiussyndroom. Echter, wij focussen ons alleen op NF type 1. De regie en de uiteindelijke besluitvorming ligt bij de NFVN en LET’S BEAT NF zelf. Waarbij beide partijen het patiëntenperspectief meenemen in hun besluitvorming.

MAR leden:
De MAR bestaat uit artsen en wetenschappers die bij hun werkzaamheden direct of indirect met NF betrokken zijn en hierbij binnen hun vakgebied een specifieke NF deskundigheid hebben opgebouwd. Bij de samenstelling van de MAR wordt gestreefd naar een multidisciplinaire vertegenwoordiging. Ook niet medici kunnen zitting nemen in de MAR.

Sinds maart 2024 bestaat de MAR uit:

• Dr. E. (Emmelien) Aten, klinisch geneticus LUMC
• Drs. A.M. (Sandra) van Abeelen, klinisch neuropsycholoog Kempenhaeghe
• Dr. J. (Jon) Feenstra, projectcoördinator Research &Impact Radboud University
• Dr. S. (Sylvia) Klinkenberg, kinderneuroloog MUMC+
• Dr. R. (Rianne) Oostenbrink, kinderarts Erasmus UMC
• Dr. W. (Walter) Taal, neuroloog Erasmus UMC
• Drs. M. (Marc) van de Wetering, senior onderzoeker Prinses Maxima Centrum
• Saskia Dekker, bestuurslid LBNF
• Jacqueline Goos, bestuurslid LBNF
• Ine Israel, bestuurslid NFVN

Subsidieregeling (wetenschappelijk) onderzoek

LBNF en de NFVN zijn op zoek naar (wetenschappelijke) onderzoeken die bijdragen aan de verbetering van kwaliteit van leven voor NF-patiënten, met als streven NF te genezen! Beide partijen staan open voor zowel basaal als klinisch onderzoek. Tweemaal per jaar zal de aanvraag beoordeeld worden door de Medische Advies Raad. Elk jaar wordt de deadline voor indiening van een subsidieaanvraag gesteld op 15 januari en op 15 augustus. Indiening kan vanaf 12 weken voor de deadline. De richtlijnen welke bepaald zijn voor het indienen van een onderzoek vindt u hier.

Het indieningsformulier kunt u mailen naar info@letsbeatnf.nl en/of voorzitter@neurofibromatose.nl.

Beleidsplan

LET’S BEAT NF richt zich op fondsenwerving. De fondsen worden aangewend voor wetenschappelijk onderzoek naar NF. Tegelijkertijd werken we ook aan meer bekendheid van NF. Het een is nodig voor het ander.

Om te groeien en voor een effectieve bedrijfsvoering, is het nodig om een klein deel van de gelden in zetten voor marketing en bezoek van medisch relevante congressen.

Fondsen worden geworven door allerlei activiteiten van de stichting, door mensen die direct of indirect met NF te maken hebben en via het eigen netwerk van de bestuurders. Het vermogen van de stichting wordt beheerd door de bestuurders, in de eerste plaats door de penningmeester. De fondsen zullen worden aangewend voor wetenschappelijk onderzoek en meer bekendheid van NF. De onderzoeken worden beoordeeld door onafhankelijke medisch specialisten.

Verslag van uitgevoerde activiteiten

In 2015 zijn er succesvol fondsen geworven, die zullen worden aangewend voor wetenschappelijk onderzoek en verdere bekendmaking van NF. Er is een Facebook pagina opgezet, waarbij acties zijn gevoerd om de bekendheid van NF te vergroten. In 2016 is de website live gegaan, zijn er fondsen geworven en heeft de stichting het Lamotrigine onderzoek in het Erasmus MC mogelijk gemaakt. In 2017 is er verder gewerkt aan bekendheid en geld voor wetenschappelijk onderzoek. De stichting heeft het MicroRNA ‘kanker’ onderzoek van dr. Erik Wiemer in het Erasmus MC kunnen funden. In 2018 werd Stichting NF gekozen tot het landelijke doel van Ladies Circle Nederland. 73 serviceclubs door heel Nederland zetten zich 2 jaar lang in voor NF en halen met allerlei acties geld op voor het MEK-onderzoek van Dr. Walter Taal in het Erasmus MC. In 2019 is er verder gewerkt aan meer bekendheid en meer geld voor onderzoek. In 2020 heeft de stichting het Organoïds onderzoek in het Prinses Máxima Centrum kunnen starte, evenals het MEK-remmers onderzoek in het Erasmus MC. Ze heeft de cheque van de Ladies Circle Nederland ontvangen. Sinds 2020 noemen we onszelf LET’S BEAT NF. Deze (roep)naam sluit beter aan bij de energie en ambitie die we als stichting hebben en is ook beter te onthouden. Bij de KvK staan we officieel ngeschreven als Stichting Neurofibromatose | LET’S BEAT NF. 

In 2021 worden de fondsenwervende activiteiten verder ontwikkeld. En doet de stichting mee aan de wereldwijde actie ‘Shine A Light on NF’, waarbij o.a. het gehele gebouw van Erasmus MC in Rotterdam in blauw/groen licht wordt gezet. In 2022 wordt voor het eerst het eigen evenement ‘Runexpected’ georganiseerd. Een run waarbij deelnemers zich laten sponsoren en daarmee geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek. Bij ons TRAIN onderzoek is Christine Noordhoek gestart als arts-onderzoeker, zij ziet de deelnemers van de studie maandelijks op de polikliniek voor controle. En met ons CRISPR-CAS onderzoek is er een “sweet-spot” in de NF1 promoter ontdekt. In 2023 is een tweede editie van Runexpected georganiseerd.

In 2024 organiseerden we de derde editie van ons evenement Runexpected in Rotterdam. We (co)financierden onderzoeken naar tumoren op de oogzenuw in het UMC Utrecht en het MUMC in Maastricht. We kregen de eerste resultaten van ons onderzoek Crispr-Cas dat wordt uitgevoerd in het Erasmus MC in Rotterdam.

RSIN
854398417
Post/bezoekadres
Duivenvoordestraat 40
2341 JE Oegstgeest
Beloningsbeleid bestuurders
De bestuurders krijgen geen beloning. Alleen onkosten worden vergoed.