Kinderen met NF1 kunnen problemen hebben met hun gezichtsveld, onder andere als ze een tumor ontwikkelen op de oogzenuw (een opticus glioom) of een andere hersentumor. Het gezichtsveld meten bij jonge kinderen is echter een enorme uitdaging, onder andere omdat de meeste methoden eigenlijk niet geschikt zijn voor kinderen. Dit onderzoek richt zich op een veelbelovende techniek genaamd pupil perimetrie, waarbij de pupilreactie op lichtflitsen in verschillende delen van het gezichtsveld wordt gemeten middels een virtual reality-bril.
Read moreCategorie: Lopende onderzoeken
FACE NF1 – een multigefaseerde benadering om NF1 beloop te voorspellen – Erasmus MC
Het beloop van NF1 is heel onvoorspelbaar; per persoon is onzeker welke symptomen ontstaan, wanneer deze ontstaan en hoeveel last men daarvan heeft. Een landelijke database kan helpen om hier meer patronen in te gaan zien. De kracht van dit onderzoek ligt in het opzetten van een landelijke database, inclusief een biobank, waarin klinische, genetische, biologische informatie en lichaamsmateriaal worden opgeslagen. Om zo uiteindelijk te kunnen classificeren welke mensen risico lopen op bijvoorbeeld het optreden van een kwaadaardig MPNST en andere toekomstige onderzoeksvragen makkelijker te kunnen onderzoeken.
Read more