Hoera! Jacqueline Goos is toegetreden tot het bestuur van LETS BEAT NF. Jacqueline werkt als arts bij de polikliniek Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen in het Erasmus MC en zal binnenkort beginnen met de opleiding tot Arts-Verstandelijk Gehandicapten. Ze zal zich vooral richten op het beoordelen van wetenschappelijk onderzoek en het aangaan van nieuwe samenwerkingen. Neurofibromatose komt […]
De resultaten van de TRAIN studie in het Erasmus MC zijn bekend. Onderzocht werd of het medicijn trametinib kan helpen bij volwassen mensen met NF1 en een plexiform neurofibroom. Er werd een gunstig effect gezien op de grootte van de tumor en een significante vermindering van pijn bij volwassenen met plexiforme neurofibromen. Bijwerkingen kwamen echter […]
Op 25 mei vond de vierde editie van ons hardloopevenement RUNEXPECTED plaats. Voor de tweede keer in hartje Rotterdam, waar een parcours vol verrassende hindernissen was uitgezet. 677 mensen verschenen aan de start van ‘de meest onvoorspelbare run van Nederland’. Zij hadden zich door vrienden, familie en collega’s laten sponsoren, om zo geld op te […]
Deze studie onderzoekt een alternatieve manier om tumoren op de oogzenuw beter op te sporen. Voor dit onderzoek hebben wij een nieuwe techniek, een VR-bril, aangekocht, waar het onderzoekteam in een periode van 12 maanden mee gaat werken. Het vindt plaats in het MUMC+ Maastricht.
De stichting medefinanciert een innovatief onderzoek naar pupilperimetrie. Deze techniek, die onder andere gebruik maakt van een VR-bril, helpt gezichtsveldverlies bij kinderen beter te meten en is speciaal ontworpen voor jonge kinderen en kinderen met neurologische aandoeningen. Zo kunnen we eerder tumoren op de oogzenuw opsporen. Het vindt plaats in het UMC Utrecht.
Op 26 mei vond de derde editie van ons hardloopevenement RUNEXPECTED plaats. Deze keer in Rotterdam, waar in het centrum een prachtig parcours was uitgezet. 588 mensen verschenen aan de start van ‘de meest onvoorspelbare run van Nederland’. Zij hadden zich door vrienden, familie en collega’s laten sponsoren, om zo geld op te halen voor […]
Voorzitter Hubert van Wensen en bestuurslid Yvette Eveleens overhandigen een cheque aan Dr. Erik Wiemer, als start van een nieuw onderzoek. Dr. Wiemer gaat samen met Prof. Reno Debets met dit project onderzoeken of immuuntherapieën een optie zijn voor de behandeling van neurofibromatose type 1 gerelateerde tumoren. “Dit is een fantastisch en vernieuwend onderzoek en een belangrijke […]