Medisch Advies Raad (MAR)
LET’S BEAT NF stimuleert wetenschappelijk onderzoek en trekt hierin gezamenlijk op met de NFVN. Beide organisaties hebben behoefte aan advies en ondersteuning van deskundigen. Daarom is besloten om samen te werken en een gezamenlijke MAR samen te stellen. De MAR geeft advies op het gebied van medische en wetenschappelijke onderzoeken, maar ook ten aanzien van keuzes welk onderzoek te financieren.
De MAR beoordeelt de kwaliteit, relevantie, juistheid en haalbaarheid van het onderzoek en geeft op basis daarvan advies. De MAR adviseert over onderzoeken betreffende NF1, maar ook over onderzoeken die gaan over NF type 2-gerelateerde Schwannomatose (NF2), Schwannomatose en het Legiussyndroom. Echter, wij focussen ons alleen op NF type 1. De regie en de uiteindelijke besluitvorming ligt bij de NFVN en LET’S BEAT NF zelf. Waarbij beide partijen het patiëntenperspectief meenemen in hun besluitvorming.
MAR leden:
De MAR bestaat uit artsen en wetenschappers die bij hun werkzaamheden direct of indirect met NF betrokken zijn en hierbij binnen hun vakgebied een specifieke NF deskundigheid hebben opgebouwd. Bij de samenstelling van de MAR wordt gestreefd naar een multidisciplinaire vertegenwoordiging. Ook niet medici kunnen zitting nemen in de MAR.
Sinds maart 2024 bestaat de MAR uit:
- Dr. E. (Emmelien) Aten, klinisch geneticus LUMC
- Drs. A.M. (Sandra) van Abeelen, klinisch neuropsycholoog Kempenhaeghe
- Dr. J. (Jon) Feenstra, projectcoördinator Research &Impact Radboud University
- Dr. S. (Sylvia) Klinkenberg, kinderneuroloog MUMC+
- Dr. R. (Rianne) Oostenbrink, kinderarts Erasmus UMC
- Dr. W. (Walter) Taal, neuroloog Erasmus UMC
- Drs. M. (Marc) van de Wetering, senior onderzoeker Prinses Maxima Centrum
- Saskia Dekker, bestuurslid LBNF
- Ine Israel, bestuurslid NFVN
Subsidieregeling (wetenschappelijk) onderzoek
LBNF en de NFVN zijn op zoek naar (wetenschappelijke) onderzoeken die bijdragen aan de verbetering van kwaliteit van leven voor NF-patiënten, met als streven NF te genezen! Beide partijen staan open voor zowel basaal als klinisch onderzoek. Tweemaal per jaar zal de aanvraag beoordeeld worden door de Medische Advies Raad. Elk jaar wordt de deadline voor indiening van een subsidieaanvraag gesteld op 15 januari en op 15 augustus. Indiening kan vanaf 12 weken voor de deadline. De richtlijnen welke bepaald zijn voor het indienen van een onderzoek vindt u hier.
Het indieningsformulier kunt u mailen naar letsbeatnf@gmail.com