Mensen met NF hebben gemiddeld een lagere leeftijdsverwachting van zo’n 15 jaar. Dit komt met name door de transformatie van goedaardige, naar kwaadaardige tumoren, die bij sommige mensen met NF voorkomt. Dan ontstaat de slechtst mogelijke vorm van kanker.

NF is zeer onvoorspelbaar, waardoor prognoses vaak verder niet te geven zijn. Het blijft je leven lang onzeker wat en wanneer je iets krijgt.