Mensen met NF hebben gemiddeld een lagere leeftijdsverwachting van zo’n 15 jaar. Dit komt met name door de transformatie van goedaardige, naar kwaadaardige tumoren, die bij sommige mensen met NF voorkomt. Dan ontstaat de slechtst mogelijke vorm van kanker.
NF is zeer onvoorspelbaar, waardoor prognoses vaak verder niet te geven zijn. Het blijft je leven lang onzeker wat en wanneer je iets krijgt.
NF (Neurofibromatose) is een neurologische aandoening. Kenmerkend is de ongeremde groei van tumoren, die op de huid en dieper in het lichaam zitten. Deze neurofibromen kunnen cosmetisch zeer belastend zijn en onder andere botvergroeiingen, blindheid, dwarslaesie, verstikking en kanker veroorzaken. Ieder jaar overlijden er mensen aan NF.
LET'S BEAT NF focust zich op fondsenwerving om wetenschappelijk onderzoek te kunnen financieren. We opereren los van de patientenvereniging NFVN, maar werken samen daar waar dat kansen biedt.
LET’S BEAT NF weet wat er wereldwijd speelt op onderzoeksgebied en initieert en financiert spectaculair en baanbrekend onderzoek. Zoals we hebben gedaan in het Erasmus MC en in het Prinses Máxima Centrum.
Mensen met NF hebben gemiddeld een lagere leeftijdsverwachting van zo’n 15 jaar. Dit komt met name door de transformatie van goedaardige naar kwaadaardige tumoren, die bij mensen met NF voorkomt.